Preview

Нервно-мышечные болезни

Расширенный поиск

Рекомендации по оказанию паллиативной помощи при боковом амиотрофическом склерозе


https://doi.org/10.17650/2222-8721-2014-0-4-4-11

Полный текст:

Аннотация

В настоящей статье представлен критический взгляд на проблему оказания паллиативной помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) в России. Авторы обобщили основные Европейские рекомендации, проанализировали нормативные документы, регламентирующие оказание паллиативной помощи, представили свой опыт работы с больными БАС, основанный на деятельности мультидисциплинарной службы помощи больным БАС в рамках проекта Православной службы «Милосердие». Также описаны основные подходы к коррекции симптомов БАС, включая нарушения глотания, одышку, боль, сложности в коммуникации.

Об авторах

М. Н. Захарова
ФГБНУ «Научный центр неврологии»; Россия, 125367 Москва, Волоколамское шоссе, 80
Россия


И. А. Авдюнина
ФГБНУ «Научный центр неврологии»; Россия, 125367 Москва, Волоколамское шоссе, 80
Россия


Е. В. Лысогорская
ФГБНУ «Научный центр неврологии»; Россия, 125367 Москва, Волоколамское шоссе, 80
Россия


А. А. Воробьева
ФГБНУ «Научный центр неврологии»; Россия, 125367 Москва, Волоколамское шоссе, 80
Россия


М. В. Иванова
ФГБНУ «Научный центр неврологии»; Россия, 125367 Москва, Волоколамское шоссе, 80
Россия


А. В. Червяков
ФГБНУ «Научный центр неврологии»; Россия, 125367 Москва, Волоколамское шоссе, 80
Россия


А. В. Васильев
ФГБНУ «Научный центр неврологии»; Россия, 125367 Москва, Волоколамское шоссе, 80
Россия


Список литературы

1. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva, World Health Organization, 2002.

2. http://www.who.int/cancer/palliative/ru/

3. Миллионщикова В.В., Полишкис С.А., Калетова Е.А. и др. Хосписы. Сборник материалов. М.: Фонд помощи хосписам Вера. 2011. 523 с.

4. Федеральный закон Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

5. Chio A., Mora G., Balzarino C., Mutani R. Interdisciplinary ALS Centres: effect on survival and use of health services in a population-based survey. Neurology 2004; 62 (Suppl. 5):A268.

6. Van den Berg J.P., Kalmijn S., Lindeman E. et al. Multidisciplinary ALS care improves quality of life in patients with ALS. Neurology 2005; р.1264–1267.

7. Andersen P.M., Borasio G.D., Dengler R. et al. EFNS task force on management of amyotrophic lateral sclerosis: guidelines for diagnosing and clinical care of patients and relatives; An evidence-based review with good practice points. Eur J Neurol 2005: 921–38.

8. Приказ Минздрава РФ от 21 декабря 2012 г. № 1343н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению».

9. Bede P., Oliver D., Stodart J. et al. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis:a review of current international guidelines and initiatives J Neurol Neurosurg Psychiatry 2011:1–6.

10. Hardiman O., Traynor B.J., Corr B. et al. Models of care in motor neurone disease: setting standards. Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord 2002:182–218.

11. Anon. Guideline on ALS by the German Neurological Society. 2008;(in German): http://www.dgn.org/images/stories/dgn/leitlinien/LL2008/ll08kap_019.pdf (accessed 7 January 2011).

12. National Hospice and Palliative Care Organisation (NHPCO). Facts and Figures: Hospice Care in America. National Hospice and Palliative Care Organisation (NHPCO), 2009. http://www.nhpco.org/files/public

13. End of life care in neurological conditions: a framework for implementation. National End of Life Programme 2010. MND, Association Year of Care Pathway. 2008. http://www.endoflifecareforadults.nhs.uk/assets/downloads

14. Захарова М.Н., Иллариошкин С.Н., Лысогорская Е.В. и др. Боковой амиотрофический склероз. В кн.: Неврология. Национальное руководство. Краткое издание. Под ред. Е.И. Гусева, А.Н. Коновалова, А.Б. Гехт. М.: ГЭОТАР Медиа. 2014. 688 с.

15. Завалишин И.А., Захарова М.Н. Боковой амиотрофический склероз. Неврол журн 1998;4:4–7.

16. Давье Е., Хиггинсон И. Убедительные факты. Паллиативная помощь. Всемирная организация здравоохранения. 2005. 36 с.

17. Mitchell J.D., Borasio G.D. Amyotrophic lateral sclerosis. Lancet 2007;16:2031–41.

18. Miller R.G., Rosenberg J.A., Gelinas D.F. et al. Practice parameter: the care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis (an evidence-based review): report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology: ALS Practice Parameters Task Force. Neurology 1999;52:1311–23.

19. Bedlack R.S., Pastula D.M., Hawes J., Heydt D. Open-label pilot trial of levetiracetam for cramps and spasticity in patients with motor neuron disease. Amyotroph Lateral Scler 2009;10:210–5.

20. Corcia P., Meininger V. Management of amyotrophic lateral sclerosis. Drugs 2008;68:1037–48.

21. Borasio G.D., Voltz R. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol 1997;244 (Suppl 4):11–7.

22. Leigh P.N., Abrahams S., Al-Chalabi A. et al. MND Care and Research Team. The management of motor neurone disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74 (Suppl 4):iv32–iv47.

23. Drory V.E., Goltsman E., Reznik J.G. et al. The value of muscle exercise in patients with amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol Sci 2000;191:133–7.

24. Handy C.R., Krudy C., Boulis N., Federici T. Pain in amyotrophic lateral sclerosis: a neglected aspect of disease. Neurol Res Int 2011;2011:803–8.

25. O'Brien T., Kelly M., Saunders C. Moto neurone disease: a hospice perspective. BMJ 1992;304:471–3.

26. Ganzini L., Johnston W.S., Silveira M.J. The final month of life in patients with ALS. Neurology 2002;59:428–31.

27. Szczudlik A., Słowik A., Tomik B. The effect of amitriptyline on the pathological crying and other pseudobulbar signs. Neurol Neurochir Pol 1995;29:663–764.

28. Newall A.R., Orser R., Hunt M. The control of oral secretions in bulbar ALS/ MND. J Neurol Sci 1996;139 (Suppl):43–4.

29. Sancho J., Servera E., Marín J. et. al. Effect of lung mechanics on mechanically assisted flows and volumes. Am J Phys Med Rehabil 2004;83:698–703.

30. Clemens K.E., Klaschik E. Morphine in the management of dyspnoea in ALS. A pilot study. Eur J Neurol 2008:445–50.

31. Иллариошкин С.Н. , Власенко А.Г., Федотова Е.Ю. Современные возможности идентификации латентной стадии нейродегенеративного процесса. Анн клин эксперим неврол 2013;2:39–50.

32. Daniel I. Greenwood. Nutrition management of amyotrophic lateral sclerosis. Nutr Clin Pract 2013;28:392–9.

33. Sheers N., Berlowitz D.J., Smith C. et al. An ambulatory model of non-invasine ventilation implementation improves survival in motor neurone disease. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal degeneration 2013;14:62.

34. Завалишин И.А., Захарова М.Н. Боковой амиотрофический склероз. Журн неврол и психиатр им. C.C. Корсакова 1999;4:60–4.

35. Попова Л.М. Боковой амиотрофический склероз в условиях продленной жизни. М.: Медицина, 1998. 144 с.

36. LeBon B., Fisher S. Case report: Maintaining and withdrawing long-term invasive ventilation in a patient with MND/ALS in a home setting. Palliat Med 2011;25(3): 262–5.

37. http://www.patientslikeme.com/

38. Черникова Л.А. Роботизированные системы в нейрореабилитации. Анн клин и экспер неврол 2009;3:30–6.

39. http://www.mndfund.ru/


Для цитирования:


Захарова М.Н., Авдюнина И.А., Лысогорская Е.В., Воробьева А.А., Иванова М.В., Червяков А.В., Васильев А.В. Рекомендации по оказанию паллиативной помощи при боковом амиотрофическом склерозе. Нервно-мышечные болезни. 2014;(4):4-11. https://doi.org/10.17650/2222-8721-2014-0-4-4-11

For citation:


Zakharova M.N., Avdunina I.A., Lysogorskaia E.V., Vorobyeva A.A., Ivanova M.V., Chervyakov A.V., Vasiliev A.V. Palliative health care for amyotrophic lateral sclerosis patients. Neuromuscular Diseases. 2014;(4):4-11. (In Russ.) https://doi.org/10.17650/2222-8721-2014-0-4-4-11

Просмотров: 767


Creative Commons License
Контент доступен под лицензией Creative Commons Attribution 4.0 License.


ISSN 2222-8721 (Print)
ISSN 2413-0443 (Online)