Деонтологические аспекты бокового амиотрофического склероза

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Одна из значимых проблем в деонтологии – степень осведомленности неизлечимых больных о своем диагнозе. Данная тема сложна и актуальна, она затрагивает вопросы этики, психологии,  правовые и медицинские аспекты. В статье обсуждаются положительные и отрицательные  стороны полного информирования пациентов о заболевании боковым амиотрофическим  склерозом и его фатальном исходе. Приведены 2 клинических случая, отражающие разные  подходы к этому сложному вопросу: полная информированность в отношении болезни и  утаивание диагноза, которые демонстрируют преимущества принципа открытости между врачом и пациентом

Об авторах

Т. М. Алексеева

ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова» Минздрава России

Email: fake@neicon.ru
Россия, 197341 Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, 2 Россия

В. С. Демешонок

ФГБОУ ВО «Северо-Западный государственный медицинский университет им. И.И. Мечникова» Минздрава России

Автор, ответственный за переписку.
Email: vera3009.85@mail.ru
Россия, 195067 Санкт-Петербург, Пискаревский проспект, 47 Россия

С. Н. Жулев

ФГБОУ ВО «Северо-Западный государственный медицинский университет им. И.И. Мечникова» Минздрава России

Email: fake@neicon.ru
Россия, 195067 Санкт-Петербург, Пискаревский проспект, 47 Россия

Список литературы

  1. Vedlink J.H., Van den Berg L.H., Wokke J.H. The future of motor neuron: the challenge is in the genes. J Neurol 2004;251(4):491–500. doi: 10.1007/s00415-004-0322-6. PMID: 15083302.
  2. Couratier P., Corcia P., Lautrette G. et al. Epidemiology of amyotrophic lateral sclerosis: a review of literature. Rev Neurol (Paris) 2016;172(1):37–45. doi: 10.1016/j.neurol.2015.11.002. PMID: 26727307.
  3. Marin B., Boumédiene F., Logroscino G. et al. Variation in worldwide incidence of amyotrophic lateral sclerosis: a metaanalysis. Int J Epidemiol 2017;46(1): 57–74. doi: 10.1093/ije/dyw061. PMID: 27185810.
  4. Logroscino G., Traynor B.J., Hardiman O. et al. Descriptive epidemiology of amyotrophic lateral sclerosis: new evidence and unsolved issues. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2008;79(1):6–11. doi: 10.1136/jnnp.2006.104828. PMID: 18079297.
  5. Захарова М.Н., Иллариошкин С.Н., Лысогорская Е.В. и др. Боковой амиотрофический склероз. В кн.: Неврология. Национальное руководство. Краткое издание. Под ред. Е.И. Гусева, А.Н. Коновалова, А.Б. Гехт. М.: ГЭОТАР-Медиа, 2014. 688 с. [Zakharova M.N., Illarioshkin S.N., Lysogorskaya E.V. et al. Amyotrophic lateral sclerosis. In book: Neurology. National Guidelines. Abridged edition. Eds.: E.I. Gusev, A.N. Konovalov, A.B. Gekht. Moscow: GEOTAR-Media, 2014. 688 p. (In Russ.)].
  6. Andersen P.M., Abrahams S., Borasio G.D. et al. EFNS guidelines on the clinical management of amyotrophic lateral sclerosis (MALS) – revised report of an EFNS task force. Eur J Neurol 2012;19(3):360–75. doi: 10.1111/j.1468-1331.2011.03501.x. PMID: 21914052.
  7. Чулкова В.А. Информирование онкологического больного. Учебное пособие. Издание 2-е, дополненное. СПб.: Ладога, 2013. 68 с. [Chulkova V.A. Informing an oncological patient. Textbook. 2nd edn, updated. Saint Petersburg: Ladoga, 2013. 68 p. (In Russ.)].
  8. Левицкий Г.Н., Гилод В.М., Левин О.С. Специфическая фобия бокового амиотрофического склероза: алсфобия. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова 2012;112 (8):4–6. [Levitskiy G.N., Gilod V.M., Levin O.S. A specific phobia of amyotrophic lateral sclerosis (ALS phobia). Zhurnal nevrologii i psikhiatrii im. S.S. Korsakova = S.S. Korsakov Journal of Neurology and Psychiatry 2012;112 (8):4–6. (In Russ.)].
  9. Teno J.M., Gruneir A., Schwartz Z. et al. Association between advance directives and quality of end-of-life care: a national study. Am Geriatr Soc 2007;55(2):189–94. doi: 10.1111/j.1532-5415.2007.01045.x. PMID: 17302654.
  10. Detering K.M., Hancock A.D., Reade M.C., Silvester W. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ 2010;340:1345. doi: 10.1136/bmj.c1345. PMID: 20332506.
  11. Hogden A., Greenfield D., Nugus P. et al. What influences patient decision-making in amyotrophic lateral sclerosis multidisciplinary care? A study of patient perspectives. Patient Prefer Adherence 2012;6:829–38. doi: 10.2147/PPA.S37851. PMID: 23226006.
  12. Connolly S., Galvin M., Hardiman O. Endof-life management in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Lancet Neurol 2015;14(4):435–42. doi: 10.1016/S1474-4422(14)70221-2. PMID: 25728958.

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать

© Алексеева Т.М., Демешонок В.С., Жулев С.Н., 2018

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution 4.0 International License.
СМИ зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Регистрационный номер и дата принятия решения о регистрации СМИ: серия ЭЛ № ФС 77 - 85909 от  25.08.2023.